Решён
Есть ли эффективное лечение рассеянного склероза?

Мария Невролог Неврология
2.7k
5

Маме поставили диагноз рассеянный склероз, рецидивирующе-ремиттирующая форма. Ей 47 лет. Невролог назначил один из препаратов ПИТРС, но мы хотим разобраться глубже - насколько это реально работает, останавливает ли болезнь или только замедляет, есть ли что то более эффективное, что мы, возможно, не рассматриваем. В интернете очень много противоречивой информации, от "лечится стволовыми клетками" до "неизлечимо". Хочется понять реальную картину.

Решение
91
Эксперт • 6 ответов

Расскажу честно, без прикрас и без ложных надежд.

Полного излечения от РС на сегодня не существует. Это факт. Но "неизлечимо" не значит "безнадежно" - медицина за последние 20 лет сделала колоссальный прыжок именно в этой области.

ПИТРС (препараты изменяющие течение РС) - это не симптоматика, это реальное воздействие на механизм болезни. Их несколько поколений:

Первая линия (интерфероны, глатирамер, диметилфумарат) - снижают частоту обострений примерно на 30-50%.
Вторая линия (натализумаб, финголимод, окрелизумаб) - более агрессивные, эффективность 60-80% по снижению активности болезни.

Окрелизумаб (Окревус) - сейчас один из самых эффективных для рецидивирующей формы, одобрен в России. Важно уточнить у невролога, рассматривается ли этот вариант.

Про стволовые клетки: ТГСК (трансплантация гемопоэтических стволовых клеток) - это реальная и доказанная методика, применяется в России. Но показана не всем, риски высокие, подходит для агрессивного течения. При рецидивирующе-ремиттирующей форме с умеренной активностью обычно начинают с ПИТРС.

Главный совет: попроситесь на консультацию в специализированный центр РС (в крупных городах они есть). Районный невролог и специалист по демиелинизирующим заболеваниям - это большая разница в насмотренности.

Аватар Мария Невролог

Спасибо за такой структурированный ответ. Про центры РС не знали - погуглим что есть в нашем городе. Маме назначили как раз интерфероны, теперь понимаем что это первая линия.

Аватар Николай

Добавлю: на сайте Общества больных РС (rossms.ru) есть список региональных центров и много полезной информации на русском языке. Там же форум пациентов.

76
Эксперт • 3 ответа

У меня РС 9 лет. Рецидивирующая форма, как у вашей мамы.

Сидела на Бетафероне 5 лет, потом перешла на Тисабри (натализумаб). Разница ощутимая. За 4 года на Тисабри ни одного обострения против 2-3 в год на интерферонах.

Ваша мама только начала путь - это хорошо, что диагноз поставили рано и сразу начали лечить. Главное не бросать терапию в ремиссии, это распространенная ошибка: стало хорошо - кажется что уже не надо. Надо.

38
Эксперт • 1 ответ

Правильный вопрос - не "есть ли лечение", а "насколько агрессивно начинать". Современная тенденция в неврологии - treat-to-target, то есть начинать сразу с препаратов высокой эффективности, не ждать пока болезнь прогрессирует.

Есть данные что раннее начало высокоэффективной терапии дает принципиально лучший долгосрочный прогноз по инвалидизации. Если невролог назначил интерфероны первого поколения - это не плохо, но стоит обсудить вопрос "а почему не сразу вторая линия" напрямую с врачом. Это ваше право как пациента.

39
Эксперт • 1 ответ

Не ведитесь на клиники, которые предлагают "лечение стволовыми клетками" за деньги в коммерческих центрах. ТГСК делается только в серьезных гематологических клиниках по строгим показаниям. Все остальное - либо экспериментальные протоколы, либо банальный развод. При РС это особенно актуально, потому что болезнь хроническая и рынок "чудо-лечения" огромный.

17
Эксперт • 6 ответов

Мама тоже болеет, уже 15 лет. Хочу сказать вам как человек со стороны пациента: очень важно психологическое состояние самого человека с диагнозом. Мама у нас долго скрывала, стеснялась, не говорила на работе. Это давило и влияло на все. Когда приняла диагноз и нашла группу поддержки - стало легче и физически в том числе. Не знаю как это работает, но работает.

Написать ответ

Премодерация гостей

Вы отвечаете как гость. Ваш ответ будет скрыт до проверки модератором. Чтобы ответ появился сразу и вы получали репутацию — войдите в аккаунт.

Будьте вежливы и соблюдайте правила платформы.