Решён
Неизлечимая болезнь? Кто может помочь?

Анастасия Морозова • Неврология •
2.6k
5

У папы диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз). Врачи говорят что это неизлечимо и дают 2-5 лет. Папе 58.

Понимаю что чудес не бывает, но может кто то сталкивался? Есть какие то клиники, экспериментальные методы? Может за границей что то лечат?

Готовы на все, лишь бы был шанс. Любая информация поможет.

UPDATE: Спасибо всем огромное за информацию и поддержку. Записались на консультацию в Научный центр неврологии в Москве, ждем очереди. Параллельно изучаем клинические исследования на clinicaltrials.gov как советовали. Папа держится молодцом, мы рядом.
ALSБАСЛечениеНеврологияРедкие заболевания

5 ответов

Лучшие Новые Старые
Решение
69
Участник • 20 ответов

Мне очень жаль. БАС действительно пока неизлечим, но есть вещи которые могут замедлить прогрессирование и улучшить качество жизни.

Что реально работает:

  1. Рилузол (Рилутек) - единственный одобренный препарат, продлевает жизнь на 2-3 месяца в среднем. Не панацея, но стандарт лечения.

  2. Эдаравон (Радикава) - одобрен в США и Японии, в России сложнее достать. Замедляет потерю функций у части пациентов.

  3. Мультидисциплинарные клиники - там работает команда из невролога, пульмонолога, физиотерапевта, логопеда, психолога. Доказано что такой подход продлевает жизнь лучше чем отдельные специалисты.

Клинические исследования:

На сайте clinicaltrials.gov можно найти текущие испытания новых препаратов. Некоторые принимают пациентов из России. Сейчас много надежд на генную терапию и терапию стволовыми клетками, но это пока экспериментально.

В России:

  • ФГБНУ "Научный центр неврологии" в Москве
  • Клиника нервных болезней им. Кожевникова в Москве
  • Центр экстрапирамидных заболеваний в СПб

За рубежом:

  • Mayo Clinic (США)
  • Johns Hopkins (США)
  • Шарите (Германия)

Но честно - чуда не будет. Задача сейчас - максимально замедлить прогрессию и сохранить качество жизни как можно дольше. Поддержка семьи, физическая активность пока возможна, логопед пока речь работает.

Держитесь. Это очень тяжело.

28
Участник • 15 ответов

Осторожнее с "альтернативными" методами. Сейчас набегут со стволовыми клетками в Китае, экстрасенсами и содой от всех болезней. Люди в отчаянии отдают последние деньги мошенникам.

Реально работает только то что доказано наукой. Рилузол, поддерживающая терапия, клинические исследования. Все остальное - обман на горе.

54
Эксперт • 7 ответов

У меня мама болела. Ушла через 3 года после диагноза.

Не буду давать ложных надежд. Лекарства нет. Но то что реально помогло нам:

  • Раннее подключение к аппарату ИВЛ ночью. Когда дыхание начало слабеть, это дало еще год нормальной жизни.
  • Гастростома вовремя. Не ждите пока совсем не сможет глотать, поставьте заранее.
  • Психолог. Для папы и для вас. Это важно.

И самое главное - проводите время вместе. Говорите. Записывайте голос пока речь работает. Мы записали мамины истории из жизни, сейчас это бесценно.

Сил вам.

28
Участник • 1 ответ

Обратите внимание на фонд "Живи сейчас" - это российский фонд помощи больным БАС. Они помогают с оборудованием, консультациями, юридическими вопросами. И там есть сообщество семей которые проходят через это, поддержка очень важна.

Написать ответ

Визуальный редактор (WYSIWYG)
Премодерация гостей

Вы отвечаете как гость. Ваш ответ будет скрыт до проверки модератором. Чтобы ответ появился сразу и вы получали репутацию — войдите в аккаунт.

Или войдите в систему
Будьте вежливы и соблюдайте правила платформы.