С диагнозом 11 лет. Нашли в 19, сейчас 30. Попробую ответить по пунктам.

По еде - ограничения не такие жесткие как пишут в старых источниках. Печень говяжья и куриная, шоколад, орехи, грибы, морепродукты - вот основной список того что исключаю. Остальное нормально.

Купренил переносила плохо первые два года - постоянная тошнота, выпадали волосы, один раз была сильная нефропатия и пришлось на 3 месяца переходить на цинк. После восстановления вернули купренил в половинной дозе плюс цинк. Сейчас на этой схеме уже 6 лет, терплю нормально.

Группу дают. Третья группа, оформила без особых проблем, собрала документы через МФЦ. На работе не афиширую диагноз, работаю в офисе, особо не мешает если не запускать.

Самое главное - не пропускать анализы и найти хорошего гепатолога который понимает именно болезнь Вильсона, а не просто лечит печень в целом. Разница огромная.

7 лет с диагнозом, неврологическая форма. У меня было тяжело в начале - тремор рук, дизартрия. Купренил ввели постепенно, очень медленно наращивали дозу, потому что резкое начало хелаторной терапии при неврологии может дать ухудшение.

Сейчас работаю программистом, тремор остаточный но небольшой, на клавиатуру не влияет. На цинк не переходил, купренил переношу терпимо. Единственное - кожа стала тонкой и синяки появляются от любого касания.

По группе: мне отказали в первый раз, дали со второго раза через суд. Юриста нанимал. Стоит бороться.

Есть группа в вк для пациентов с болезнью Вильсона, там около 400 человек. Живое общение, не реклама. Там найдете ответы на многие вопросы от людей с разным стажем диагноза. Называется "Болезнь Вильсона Коновалова - пациенты России".