Решён
Где найти достоверную информацию о раке крови?

У подруги обнаружили острый лейкоз. Она в шоке, я тоже. Пытаюсь собрать для нее информацию, но в интернете каша. Одни сайты пишут что это излечимо в 90% случаев, другие дают жуткие прогнозы.

Подскажите где можно найти достоверную информацию о раке крови? Нужны реальные данные по типам лейкозов, современным протоколам лечения, статистике выживаемости. Желательно не "желтые" сайты с кликбейтными заголовками.

Какой вообще тип лейкоза считается наиболее поддающимся терапии? Она молодая, 28 лет.

Решение
112
Участник • 37 ответов

"Рак крови" - это бытовое название, под которым скрывается около 140 разных заболеваний. Лейкозы, лимфомы, миелома, МДС. Прогноз и лечение зависят от КОНКРЕТНОГО диагноза вплоть до молекулярной подгруппы. Без точного диагноза (а не просто "лейкоз") любая статистика бессмысленна.

Теперь по источникам.

На русском:

  • НМИЦ гематологии (blood.ru) - головное учреждение по гематологии в России. На сайте есть информация для пациентов и родственников
  • Фонд борьбы с лейкемией (leikozu.net) - пациентская организация, там есть горячая линия и юридическая помощь по квотам
  • Клинические рекомендации Минздрава РФ на сайте cr.minzdrav.gov.ru - ищите по коду МКБ (C91-C95 для лейкозов)

На английском (более полно):

  • Leukemia & Lymphoma Society (lls.org) - огромная база для пациентов, есть чат поддержки
  • NCCN Guidelines for Patients: Acute Lymphoblastic Leukemia / Acute Myeloid Leukemia - бесплатные PDF на nccn.org
  • Cancer.gov раздел Leukemia - NCI
  • ASH (Американское гематологическое общество) - hematology.org

Про прогнозы. Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) у молодых взрослых имеет ремиссию в 60-80% случаев по современным педиатрическим протоколам. Острый миелоидный (ОМЛ) - сильно зависит от цитогенетики. Нужно узнать точный подтип и молекулярный профиль. Попросите врача объяснить результаты FISH-анализа и кариотипирования.

Главное сейчас: убедитесь что подруга попала к гематологу-онкологу в профильный центр, а не в обычную больницу. Лечение лейкозов требует специализированного отделения.

Аватар Инга Соболева

Спасибо вам огромное за такой подробный ответ. Выяснили что у нее ОЛЛ, B-клеточный. Скачала гайдлайн NCCN, передала подруге. Очень помогло структурировать вопросы к врачу

45
Участник • 3 ответа

Выше уже дали отличный список. Добавлю одно: в Телеграме есть канал гематолога Михаила Ласкова ("Рак излечим"). Он главврач клиники амбулаторной онкологии, пишет доступным языком и разбирает мифы. Плюс у него есть ютуб-канал с лекциями для пациентов.

И обязательно проверьте право подруги на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь) по квоте. Лечение лейкоза стоит миллионы, но по квоте оно бесплатно. Фонд "Подари жизнь" консультирует в том числе взрослых (не только детей) по вопросам маршрутизации.

37
Эксперт • 3 ответа

Не хочу пугать, но будьте осторожны с сайтами которые обещают лечение лейкоза стволовыми клетками в частных клиниках за рубежом. Это чаще всего мошенники которые берут 30-50 тысяч долларов за бесполезные процедуры. Трансплантация костного мозга делается ТОЛЬКО в аккредитованных центрах по строгим показаниям.

Проверяйте любую клинику через реестр JACIE (для Европы) или FACT (для США). В России аккредитованные центры трансплантации есть в НМИЦ гематологии, НМИЦ Петрова, Первом меде.

8
Участник • 19 ответов

cancer.gov + scholar.google.com. Вбиваете диагноз латиницей, фильтр по годам 2023-2026, читаете meta-analysis и systematic review. Остальное шум.

1
Участник • 1 ответ

Здравствуйте! Мы понимаем, как непросто сейчас вашей подруге. Рекомендуем обратиться на горячую линию Минздрава 8-800-200-03-89 для получения информации о маршрутизации пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Также вы можете оставить обращение на портале Госуслуг в разделе "Здоровье". Желаем скорейшего выздоровления.

Написать ответ

Премодерация гостей

Вы отвечаете как гость. Ваш ответ будет скрыт до проверки модератором. Чтобы ответ появился сразу и вы получали репутацию — войдите в аккаунт.

Будьте вежливы и соблюдайте правила платформы.